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大发黄金版帐号注册_没有她十年的记录,中国这些苦痛就会被遗忘
2020-01-09 11:29:05    来源:ag官方app下载
  

大发黄金版帐号注册_没有她十年的记录,中国这些苦痛就会被遗忘

大发黄金版帐号注册,点击,观看视频她花十年时间,记录了几百个生命的脆弱无常

北京姑娘张立洁是一位记者兼摄影师。

近十年,她专注于对“中国病人”这一人群的纪实性拍摄,白化病、瓷娃娃、非典后遗症、渐冻人、精神病人……大概拍摄了几百个残疾人,其中还有几十个罕见病病人。

“我可以把他们拍得很惨,但我不想这样拍,还给他们尊严,没有什么错。”

你曾遇到过患有特殊疾病的人吗?你是如何对待他们的?欢迎留言!

张立洁,伦敦艺术大学摄影硕士。中国残疾⼈杂志社主编。长期从事对弱势群体、⼈道主义等议题的报道。其作品曾发表于美国《新闻周刊》、《纽约时报》lens 专栏等。

我们挑选了张立洁三个系列作品:

2月29日是“世界罕见病日”。其实罕见病的群体一点也不罕见,这么多病加在一起,是一个庞大的数字。

看我的照片,大家可能第一反应会觉得同情、难受、感动,但是第二反应会是,我是不是以后有机会能够帮他们?

赵芸,北京,先天畸形。她是一个孤儿,被养父母收养。但她不觉得自己和别人不一样。

蒋开乾,重庆,渐冻人症,他母亲还有两个亲戚都因为这个病去世了。现在和80多岁的奶奶住在一起。

蒋富军,成骨不全症,北京,因病被遗弃。

章岳,孤儿,北京,白化病。因为外表与别人不同,很多孩子都不愿意和她一起玩。

陆永强,重庆人,患有渐冻人症。原本是企业老板,如今却只能呆在家里,“好在从前有些积累,才能撑到现在。”

崔荣华、肖壮母子,成骨不全症,北京。崔荣华决定不再尝试生个正常孩子,要好好抚养肖壮。

2003年,非典在北京爆发的时候,很多人家里一下摆了3、4个人的遗像。

治疗时使用了大量的激素,不少人出现了后遗症:肺纤维化、股骨头坏死,走路成了问题。他们不能负重,不能爬楼,勉强可以生活自理。

非典爆发时,小汤山非典定点医院在7天内建起,用于隔离患者。

现在已经荒废了。

病房里还留着治疗扔下来的瓶子,和一些档案。

这张x光片是我在那儿捡到的,上面可以清楚看到“2003年5月13日”的字样。

cici是一个白化病患者,这个系列里的服饰、造型、妆容,都是我和cici一起捣鼓的。她特别想拍像cosplay感觉的造型,这是她对不同女性身份的想象。

因为肤色太白,cici几乎没有穿过白色的衣服,即便还是单身狗,却一直想拍一组婚纱照。

游泳对常人而言是一件寻常的事儿,但对体内缺乏黑色素的cici而言,却是噩梦。当她换上美人鱼的服饰,她说:“我觉得自己美极了。”

很多人看到这组照片会觉得妆容、服饰非常糟糕。但我觉得这种拙劣穿帮的感觉,反而很符合她的生活状态。

在拍摄这些病人的十年里,最开始,我会觉得我跟人聊一遍,人家痛哭流涕,把当时痛苦的经历回忆了一遍,相当于揭了一遍伤疤。

反复思考之后,我觉得摄影更多的是一个中间的环节,有传播,让大家了解,就会有作用。

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